Chorzy drugiej kategorii przez politykę śląskiego NFZ

Krzysztof Ciupek ma 23 lata, studiuje biotechnologię na Politechnice Śląskiej i robi, co może, by nie poddać się chorobie. Przez trzy lata był włączony do programu leczenia interferonem, finansowanego przez NFZ. W tym czasie udało mu się nawet zdobyć Mont Blanc. Starał się o kontynuowanie leczenia. Bez skutku.

- Interferon kupuję sobie teraz sam, ale pieniądze już mi się kończą - mówi. Nawet przy pomocy Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM "Sezam", które pomaga swoim podopiecznym kupować lek możliwie tanio, na miesięczną kurację trzeba wydać 2,2-2,5 tys. zł. - Będzie kiepsko - odpowiada Krzysztof, kiedy pytam go o przyszłość. Kiepsko, bo bez leku może się spodziewać kolejnych rzutów choroby.

Stwardnienie rozsiane (po łacinie sclerosis multiplex, czyli w skrócie SM) to choroba atakująca układ nerwowy. Atakuje z reguły między 20. a 40. rokiem życia i dokonuje w organizmie ogromnych spustoszeń. Chorzy mają zaburzenia widzenia, czucia, trudności z poruszaniem się - aż do całkowitego unieruchomienia.

Dagmara ma 35 lat, skończyła dwa fakultety, ale kupowanie interferonu na własną rękę w jej przypadku nie wchodzi w grę. Grozi jej utrata pracy. - Kiedy zażywałam interferon, nie miałam ani jednego dnia zwolnienia chorobowego. Teraz wciąż jestem na L4, bo czuję się gorzej. Pracuję w dużej korporacji, nie potrzebują ludzi tak niewydajnych jak ja - mówi.

Dagmara starała się o ponowne włączenie jej do programu leczenia interferonem. Jej lekarz z kliniki w Ochojcu wypełnił wniosek, ale komisja powołana przez śląski oddział NFZ do rozpatrywania wniosków odmówiła jej leczenia.

Do programu włączani są wyłącznie ludzie młodzi, poniżej 40 lat, którzy mają tzw. rzutową postać choroby. Jest jeszcze kilka innych wskaźników, które przelicza się na punkty. Minimum to 21. Dagmara miała 24 punkty. Komisja uznała jednak, że przerwa między pierwszym a drugim włączeniem do programu powinna wynosić dwa lata.

W ministerialnym rozporządzeniu o programach terapeutycznych takiego warunku jednak nie ma. - Byłem przekonany, że jest - mówi prof. Grzegorz Opala, szef komisji, a jednocześnie konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii.

Innych członków komisji zapytać nie mogliśmy - śląski NFZ odmówił nam ujawnienia ich nazwisk.

- Nie tylko nie ma warunku dwóch lat przerwy między jednym a drugim włączeniem do programu. Nigdzie poza Śląskiem nie powołano też żadnej specjalnej komisji. Wnioski sprawdzają urzędnicy, a chorzy mają duży lepszy dostęp do interferonu - denerwuje się Karolina Kropornicka, która kieruje stowarzyszeniem Sezam. Jej syn też choruje na SM i nie został ponownie włączony do programu.

- Wszyscy chorzy, którzy spełniają kryteria, są włączani do programu. Odrzucamy wnioski tylko tych pacjentów, którzy nie spełniają warunków lub źle wypełnili wnioski - odpowiada prof. Opala.

Liczby pokazują jednak, że sytuacja chorych na SM jest w województwie śląskim trudniejsza niż w innych regionach. W Polsce jest 4200 pacjentów leczonych interferonem, z tego na Śląsku tylko 220, choć mieszka u nas 12 proc. ludności, a odsetek zachorowań jest wszędzie podobny.

Dagmara już zdecydowała, że złoży skargę u rzecznika praw pacjenta. - Nie dość, że wniosek o moje leczenie jest odrzucany, to jeszcze nie mogę dostać tego na piśmie, bo informowany jest tylko mój lekarz. Jak nie mam pisma, to nie mogę iść do sądu ze skargą. Jesteśmy traktowani jak chorzy drugiej kategorii - mówi.

- Sytuacja jest absurdalna, bo lekarze nie mogą chodzić do sądu i składać skarg zamiast pacjentów - mówi dr Maciej Maciejowski, od lat zajmujący się chorymi na SM. Zwraca uwagę, że liczba wniosków odrzuconych przez śląski NFZ w ogóle zniechęciła lekarzy do ich wypisywania. - Komisja widzi tylko PESEL, a oni konkretnego, chorego człowieka, który przychodzi do nich z nadzieją.

Winna centrala? - komentuje Judyta Watoła

Już dekadę temu było głośno o kłopotach, z jakimi borykają się chorzy na stwardnienie rozsiane. Wtedy też okazało się, że pacjenci na Śląsku mają gorzej niż w innych regionach, ale wtedy działała Śląska Kasa Chorych - samodzielna instytucja, więc winę można było z czystym sumieniem zrzucić na jej szefa.

Dziś o co nie zapytać w śląskim oddziale NFZ, słyszy się w odpowiedzi, że "tak ustaliła centrala". Skoro wszystko ustala centrala, to po co nam komisja rozpatrująca wnioski pacjentów z SM? Jej powołania nikt się od nas nie domaga. A skoro tak, to szef śląskiego oddziału funduszu ma jednak pewną autonomię! Skoro tak, to powinien rozważyć, czy w przypadku interferonu dla chorych na SM dobrze z niej korzysta.

Judyta Watoła, Gazeta.pl Katowice